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齊魯醫(yī)院罕見病綜合服務(wù)中心揭牌，北京、上海至少20家醫(yī)院開通診療門診

原創(chuàng)

2025年02月19日 17:34 5365 閱讀

每年2月的最后一天是“國(guó)際罕見病日”。今年即將迎來(lái)第18個(gè)國(guó)際罕見病日，各醫(yī)療機(jī)構(gòu)的相關(guān)活動(dòng)開始熱絡(luò)起來(lái)。

比如，2025年2月14日，“山東大學(xué)齊魯醫(yī)院罕見病綜合服務(wù)中心”舉行揭牌儀式。2月16日，北京協(xié)和醫(yī)院與中國(guó)科學(xué)院自動(dòng)化研究所共同研發(fā)的“協(xié)和·太初”罕見病大模型正式進(jìn)入臨床應(yīng)用階段。

雖然罕見病單病種患者稀少，但是病種繁多。目前，全球約有5000-8000種罕見病，總患病人數(shù)接近4億。因此，國(guó)際國(guó)內(nèi)對(duì)于罕見病的關(guān)注度日益增加，各地的診療能力也在不斷加強(qiáng)。‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍‍

齊魯醫(yī)院提出服務(wù)罕見病患者十六字方針

齊魯醫(yī)院官方發(fā)布的消息顯示，新揭牌的罕見病綜合服務(wù)中心將以罕見病患者需求為核心，構(gòu)建覆蓋院內(nèi)外、門診及住院患者的全方位支持體系，而且將打造“醫(yī)社聯(lián)動(dòng)”新模式，社工可進(jìn)駐醫(yī)院，協(xié)助罕見病病友完善線上、線下多學(xué)科診療、康復(fù)及社會(huì)救助。

齊魯醫(yī)院黨委書記陳鑫在致辭中表示，山東大學(xué)齊魯醫(yī)院作為首批委省共建國(guó)家區(qū)域醫(yī)療中心，有責(zé)任和義務(wù)把罕見病的“研、診、治、管”做好、做強(qiáng)、做大，齊魯醫(yī)院罕見病綜合服務(wù)中心的成立可以整合齊魯醫(yī)院和北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)的優(yōu)勢(shì)資源，使罕見病患者在齊魯醫(yī)院能夠“投醫(yī)有門、治療有效、管理有序、救助有方”，今后醫(yī)院將全方位支持罕見病綜合服務(wù)中心的建設(shè)。

可以說(shuō)，齊魯醫(yī)院罕見病綜合服務(wù)中心揭牌成立，標(biāo)志著齊魯醫(yī)院罕見病診療與綜合服務(wù)將邁入“醫(yī)社聯(lián)動(dòng)、全人發(fā)展”的新階段。

作為一家擁有130多年歷史的國(guó)家衛(wèi)生健康委委屬（管）醫(yī)院，教育部直屬重點(diǎn)大學(xué)山東大學(xué)的直屬附屬醫(yī)院，齊魯醫(yī)院歷來(lái)對(duì)疑難危重罕見病的診治極為重視，且具有傳統(tǒng)優(yōu)勢(shì)。

通常來(lái)說(shuō)，疑難罕見病涉及到多個(gè)系統(tǒng)，僅由單個(gè)科室很難完成治療。在這一認(rèn)知基礎(chǔ)上，2021年6月18日，齊魯醫(yī)院青島院區(qū)聯(lián)合青島大學(xué)附屬醫(yī)院、青島市市立醫(yī)院等6家醫(yī)院成立青島市疑難罕見病診治中心。

該中心下設(shè)神經(jīng)系統(tǒng)疑難罕見病協(xié)作組、耳鼻咽喉頭頸外科疑難罕見病協(xié)作組等7個(gè)協(xié)作組，向疑難罕見病患者提供包括診斷、治療、康復(fù)、遺傳咨詢、生育指導(dǎo)等全方位服務(wù)。目前中心已匯聚了6家醫(yī)院的40余位知名專家，打造多學(xué)科診療模式，通過(guò)線上線下會(huì)診等方式，為患者提供精準(zhǔn)治療。

2023年2月28日，齊魯醫(yī)院青島院區(qū)疑難罕見病門診正式開診，門診下設(shè)8個(gè)亞專業(yè)門診，為疑難罕見病患者提供了更為精準(zhǔn)、精細(xì)的診療服務(wù)。這是膠東半島首家，也是繼2021年?duì)款^成立青島市疑難罕見病診治中心之后，醫(yī)院關(guān)愛罕見病患者、聚焦罕見病診治的又一有力舉措。

自2013年12月齊魯醫(yī)院青島院區(qū)開診以來(lái)，已確診、治療疑難罕見病例多達(dá)60種1300例，其中不乏國(guó)內(nèi)首次報(bào)道的十余種病例。

全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院419家

涵蓋所有省份

由于罕見病病種繁多，總體發(fā)病率并不低。

數(shù)據(jù)顯示，全球約有5000-8000種罕見病，總患病人數(shù)接近4億。目前中國(guó)目前已知的罕見病數(shù)量大約有1400余種，現(xiàn)有罕見病患者超2000萬(wàn)人，且每年新增患者超過(guò)20萬(wàn)。

然而，疑難罕見病診斷困難，治療成本高，患者往往多方求醫(yī)、花費(fèi)巨大卻得不到規(guī)范、有效診治。

實(shí)際上，罕見病的預(yù)防和治療一直是醫(yī)學(xué)界非常重要的課題。自2018年國(guó)家發(fā)布《第一批罕見病目錄》以來(lái)，我國(guó)在該領(lǐng)域各方面發(fā)展突飛猛進(jìn)。

組建全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)，成立中國(guó)罕見病聯(lián)盟，60余種罕見病用藥獲批上市，罕見病用藥不斷被納入國(guó)家醫(yī)保藥品目錄……加快了探索罕見病診療與保障的“中國(guó)模式”的步伐。

據(jù)新華社2024年10月19日?qǐng)?bào)道，截至目前，全國(guó)罕見病診療協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院總數(shù)達(dá)到419家，涵蓋全國(guó)所有省份，顯著提升了罕見病的管理與診療水平。

門診是患者治療的第一步，如果能早發(fā)現(xiàn)早治療，將對(duì)罕見病患者大有裨益。目前，全國(guó)各地已有數(shù)十家醫(yī)院開通罕見病門診。

其中，廣東省在罕見病診療能力上表現(xiàn)尤為突出，擁有41家開設(shè)罕見病門診的醫(yī)院，位居全國(guó)第一，95%的罕見病患者無(wú)需跨省就醫(yī)即可獲得治療。

另?yè)?jù)罕見病信息網(wǎng)根據(jù)公開資料統(tǒng)計(jì)整理，目前在北京、上海已有至少20家醫(yī)院開通了罕見病門診。

其中，北京已有至少8家醫(yī)院開通罕見病門診，包括北京協(xié)和醫(yī)院、北大第一醫(yī)院、首都兒研所附屬兒童醫(yī)院、北京兒童醫(yī)院等。

上海則至少有13家，上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬華山醫(yī)院、復(fù)旦大學(xué)附屬兒科醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院、上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬上海兒童醫(yī)學(xué)中心等均位列其中。